12 Mayıs 2024 Pazar

23:21   AYŞE ATEŞ`TEN BAHÇELİ`YE ÇAĞRI: "GELİN BU DAVANIN ÖNÜNÜ AÇIN"   23:07   TRENDYOL 1. LİGE YÜKSELEN AMEDSPOR ŞAMPİYONLUK KUPASINI ALDI   22:34   CUMHURBAŞKANI, DENİZKURDU-II/24 TATBİKATI`NA KATILAN ASKERLERE SESLENDİ: "DENİZ KUVVETLERİMİZİN ARAÇ GEREÇ VE PERSONEL BAKIMINDAN EN ÜST SEVİYEDE OLMASINA ÖNEM VERİYORUZ"   22:28   TARIM VE ORMAN BAKANLIĞI YAŞ ÇAY ALIM FİYATINI BELİRLEDİ   21:46   SÜPER LİG`E YÜKSELEN GÖZTEPE ŞAMPİYONLUK KUPASINI ALDI   21:07   SEFERİHİSAR SIĞACIK`TA MARİNANIN GENİŞLETİLMESİNE KARŞI EYLEMLER SÜRÜYOR... BELEDİYE BAŞKANI YETİŞKİN: "GEREKİRSE İNŞAAT ALANINDA ÇADIR KURACAĞIZ"   19:01   MHP MERSİN MİLLETVEKİLİ LEVENT UYSAL’DAN ANNELER GÜNÜ MESAJI   18:48   CHP`DEN BELEDİYE BAŞKANLARINA “İSRAFLA MÜCADELE VE KAYIRMACILIK” GENELGESİ: “KAMU KAYNAKLARININ İSRAFINDAN UZAK DURUN”   16:17   CUMARTESİ ANNESİ HANİFE YILDIZ: ANNELER GÜNÜ`NÜN BENİM İÇİN BİR ANLAMI KALMADI, ANNELİĞİM ELİMDEN ALINDI   15:51   ÖZGÜR ÖZEL, REYHANLI SALDIRILARININ 11`İNCİ YIL DÖNÜMÜNDE YAŞAMLARINI YİTİREN VATANDAŞLARI ANDI   15:50   ALİ MAHİR BAŞARIR, SOMA MADEN FACİASI DAVA SÜRECİNİ ELEŞTİRDİ: 10 YIL SONRA BÜROKRATLAR YARGILANMAYA BAŞLIYOR. NEDEN O GÜN YARGILAMADINIZ?   15:34   AKDENİZ BELEDİYESİ EŞ BAŞKANI ARSLAN: “ANNELERİN HAYALİNİ KURDUĞU BİR DÜNYA KURULSUN”   15:15   ZELİHA AKSAZ ŞAHBAZ: "`ONAYLI RANDEVU` SİSTEMİ VATANDAŞLARIN SAĞLIK HİZMETİNE ERİŞİMİNİ DAHA DA ZORLAŞTIRACAKTIR"   15:02   DEM PARTİ MİLLETVEKİLİ ALİ BOZAN AÇIKLADI: AKP’Lİ ESKİ BELEDİYE BAŞKANI GÜLTAK VE EKİBİ BELEDİYE ŞİRKETİNDEN DE AYLIK MAAŞ ALMIŞ!   14:50   CANAN GÜLLÜ : “TARİKATLARLA İŞ BİRLİĞİ PROTOKOLLERİ İMZALAYAN İKTİDAR, 9. YARGI PAKETİ İLE KADINLARIN KAZANILMIŞ HAKLARINA KARŞI CEPHE OLUŞTURUYOR”   14:45   CUMARTESİ ANNELERİ`NİN BİNİNCİ KEZ TOPLANMASI FRANSIZ LE MONDE GAZETESİNİN ANA SAYFASINDA...   14:45   MÜSAVAT DERVİŞOĞLU KORGAN`DA: FIRTINALI DENİZLERDE İKTİDAR MÜCADELESİ VERECEĞİZ   14:44   MEZİTLİ BELEDİYE BAŞKANI AHMET SERKAN TUNCER’DEN ANNELER GÜNÜ MESAJI   14:41   CHP MEZİTLİ İLÇE BAŞKANI YILMAZ, ANNELER GÜNÜ’NÜ KUTLADI   14:37   BAŞKAN YILDIZ, TOROSLAR’IN KADIN ÜRETİCİLERİYLE ANNELER GÜNÜ ETKİNLİĞİNDE BULUŞTU  
 
     
   

SMA Hastası Sofia Deniz Şen’in Yaşamak İçin Desteğe İhtiyacı Var


SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

 

Tarih : 6 Nisan 2021 Salı 19:46   Okunma : 956

SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

Kateryna ve Umut Şen çiftinin çocukları olan Sofia Deniz Şen, SMA Tip-1 hastası. Amerika’daki tedavisi için 2,4 milyon Dolar gibi büyük bir ücrete ihtiyaç duyan Sofia Deniz için Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca çağrıda bulundu. Türkiye’de çok sayıda çocuğun SMA ile mücadele ettiğini belirten Alaca, Devlet’in konuyla ilgili detaylı bir çalışma yapması gerektiğini belirtti.

“GEREKLİ MİKTARIN SADECE YÜZDE 25’LİK BİR KISMINI TAMAMLADILAR”

Sofia Deniz’e yardım edebilmek için bağış yapılabilecek adresleri paylaşan Mersin Siyasi İşler Başkanı Alaca, “Sofia Deniz, doğuştan SMA Tip-1 gen hastalığına sahip. Küçük yavrumuzun iki kere kalbi durdu. Ne yazık ki tedavisi için Türkiye’de yeterli imkân yok. Amerika’daki tedavisinin ücreti ise 2 milyon Dolar’dan fazla. Hayatı tek bir ilaca bağlı yavrumuz için ailesi, Sofia’nın en sevdiği çizgi karakter olan Tospik’in oyuncaklarını satıyor. Şimdiye kadar gerekli miktarın sadece yüzde 25’lik bir kısmını tamamladılar. Bugün bir çocuğun gülmesine katkı sağlamak isteyen herkes ‘www.sofianin tospikleri.com’ internet sitesi üzerinden ya da ‘sofia deniz kurtulsun’ adlı İnstagram adresinden yardımcı olabilir” dedi.

“KULAKLARINIZI TIKAYARAK BİR YERE VARAMAZSINIZ”

SMA hastalığı ile mücadele noktasında hükümete de seslenen Alaca, “Türkiye’da SMA hastalığı bir ölüm sebebi olmaktan çıkmalıdır. SMA hastalığının birçok tedavi çeşidi var. Bunların artık Türkiye’de de etkin bir şekilde uygulanması gerektiğini düşünüyoruz. Bir çocuğun hayatını kurtarmaktan daha kıymetli ne olabilir? Sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak, Sağlık Bakanlığı’nın bunu yapması gerekmektedir. Zolgensma adlı ilaç ise hala ülkemizde SMA tedavisi kapsamına alınmadı. Kulaklarınızı tıkayarak bir yere varamazsınız. Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce, binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” ifadelerini kullandı.

Paylaş :
Etiketler :  COVID-19, DEPREM, İZMİR, KORONAVİRÜS, PANDEMİ, MERSİN, SMA, HASTASI, SOFİA, DENİZ, ŞEN’İN, YAŞAMAK, İÇİN, DESTEĞE, İHTİYACI, VAR

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!

  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA