25 Haziran 2024 Salı

16:02   CHP HEYETINDEN MARDIN`DE ACıLı AILELERE TAZIYE ZIYARETI   15:53   EMO, DIYARBAKıR VE MARDIN`DEKI YANGıNLARı İNCELEDI   15:26   GÜLÜSTAN KıLıÇ KOÇYIĞIT`TEN İKTIDARıN DIYARBAKıR VE MARDIN`DEKI YANGıN AÇıKLAMALARıNA TEPKI   15:23   TARSUS’TA 9 MAHALLEDE YOL BAKıM ÇALıŞMALARı TAMAMLANDı   15:18   TOROSLAR’DA YOLLAR TERTEMIZ   15:01   MERSIN BÜYÜKŞEHIR’DEN YINE BIR İLK: ‘TARSUS DAĞ KOŞUSU’   14:55   ÖZGÜR ÖZEL, AYŞE ATEŞ İLE GÖRÜŞTÜ   14:41   İMAMOĞLU`NDAN KıLıÇDAROĞLU İLE GÖRÜŞME AÇıKLAMASı   13:55   DEM PARTI, DIYARBAKıR VE MARDIN`DEKI YANGıNDA ZARAR GÖREN BÖLGELERIN AFET BÖLGESI İLAN EDILMESI İÇIN KANUN TEKLIFI VERDI   13:08   TÜRK TABIPLERI BIRLIĞI SEÇIME GIDIYOR....    13:07   BURHANETTIN BULUT: “İŞSIZLIK SIGORTASıNDAN YARARLANMA ŞARTı KOLAYLAŞTıRıLMALıDıR”   12:48   DÜNYA SAĞLıK ÖRGÜTÜ`NDEN ZAYıFLAMA İLAÇLARı UYARıSı   12:03   AKDENIZ BELEDIYESI EŞ BAŞKANLARDAN ‘GADIR HUM BAYRAMı’ MESAJı   12:01   MILLI EĞITIM BAKANı TEKIN, EĞITIMCILERLE YEMEKTE BULUŞACAK...    11:25   SALDA GÖLÜ KORUMA DERNEĞI: "SALDA GÖLÜ, BILIM INSANLARı IÇIN LABORATUVAR OLMALı"   10:50   MADıMAK KATLIAMı`NDA HAYATıNı KAYBEDENLER, YENIŞEHIR`DE ANıLACAK   10:47   SAADET PARTISI`NDE OLAĞANÜSTÜ KONGRE HAZıRLıKLARı...    10:34   MERKEZ BANKASı REEL KESIM GÜVEN ENDEKSI HAZIRAN AYıNDA DÜŞTÜ   09:16   DENIZ, YıLDıZ VE TOPRAK SEVIMLILIKLERI İLE TARSUS DOĞA PARKı’NıN YENI NEŞE KAYNAKLARı   16:15   DIYARBAKıR VE MARDIN ARASıNDA ÇıKAN YANGıNDA ÖLÜ SAYıSı 15`E YÜKSELDI  
 
     
   

SMA Hastası Sofia Deniz Şen’in Yaşamak İçin Desteğe İhtiyacı Var


SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

 

Tarih : 6 Nisan 2021 Salı 19:46   Okunma : 1542

SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

Kateryna ve Umut Şen çiftinin çocukları olan Sofia Deniz Şen, SMA Tip-1 hastası. Amerika’daki tedavisi için 2,4 milyon Dolar gibi büyük bir ücrete ihtiyaç duyan Sofia Deniz için Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca çağrıda bulundu. Türkiye’de çok sayıda çocuğun SMA ile mücadele ettiğini belirten Alaca, Devlet’in konuyla ilgili detaylı bir çalışma yapması gerektiğini belirtti.

“GEREKLİ MİKTARIN SADECE YÜZDE 25’LİK BİR KISMINI TAMAMLADILAR”

Sofia Deniz’e yardım edebilmek için bağış yapılabilecek adresleri paylaşan Mersin Siyasi İşler Başkanı Alaca, “Sofia Deniz, doğuştan SMA Tip-1 gen hastalığına sahip. Küçük yavrumuzun iki kere kalbi durdu. Ne yazık ki tedavisi için Türkiye’de yeterli imkân yok. Amerika’daki tedavisinin ücreti ise 2 milyon Dolar’dan fazla. Hayatı tek bir ilaca bağlı yavrumuz için ailesi, Sofia’nın en sevdiği çizgi karakter olan Tospik’in oyuncaklarını satıyor. Şimdiye kadar gerekli miktarın sadece yüzde 25’lik bir kısmını tamamladılar. Bugün bir çocuğun gülmesine katkı sağlamak isteyen herkes ‘www.sofianin tospikleri.com’ internet sitesi üzerinden ya da ‘sofia deniz kurtulsun’ adlı İnstagram adresinden yardımcı olabilir” dedi.

“KULAKLARINIZI TIKAYARAK BİR YERE VARAMAZSINIZ”

SMA hastalığı ile mücadele noktasında hükümete de seslenen Alaca, “Türkiye’da SMA hastalığı bir ölüm sebebi olmaktan çıkmalıdır. SMA hastalığının birçok tedavi çeşidi var. Bunların artık Türkiye’de de etkin bir şekilde uygulanması gerektiğini düşünüyoruz. Bir çocuğun hayatını kurtarmaktan daha kıymetli ne olabilir? Sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak, Sağlık Bakanlığı’nın bunu yapması gerekmektedir. Zolgensma adlı ilaç ise hala ülkemizde SMA tedavisi kapsamına alınmadı. Kulaklarınızı tıkayarak bir yere varamazsınız. Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce, binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” ifadelerini kullandı.

Paylaş :
Etiketler :  COVID-19, DEPREM, İZMİR, KORONAVİRÜS, PANDEMİ, MERSİN, SMA, HASTASI, SOFİA, DENİZ, ŞEN’İN, YAŞAMAK, İÇİN, DESTEĞE, İHTİYACI, VAR

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!


 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA