28 Haziran 2024 Cuma

16:35   EMEKLILERIN GÖZÜ TEMMUZDA YAPıLACAK ZAMDA   16:08   ANKARA MILLETVEKILI KORAY AYDıN, İYİ PARTI`DEN İSTIFA ETTI   15:14   ÖZGÜR ÖZEL, İŞÇI KONFEDERASYONLARıNıN BAŞKANLARıNı "EMEK MITINGI"NE DAVET ETTI   14:40   KAYSERI`DE DARP VE SILAHLı SALDıRıDA AĞıR YARALANAN CHP`LI ŞERAFETTIN BAHADıR BUGÜN AMELIYATA ALıNACAK   14:35   CHP GENEL SEÇIM İÇIN YURT DıŞı SEÇMENE ÖZEL ÇALıŞMA BAŞLATıYOR   12:55   ÖZEL SEKTÖR ÖĞRETMENLERI SENDIKASı`NıN "EĞITIM NÖBETI" 33`ÜNCÜ GÜNÜNDE...    12:25   CHP LIDERI ÖZEL, ERKEN SEÇIM İÇIN TARIH VERDI   11:10   MERSIN BÜYÜKŞEHIR BELEDIYE BAŞKANı SEÇER: "DOĞRU YOLDA OLDUĞUMUZU 31 MART`TA GÖRDÜK"   10:19   MERSIN BÜYÜKŞEHIR`DEN ‘ÇEVRE- İKLIM- ENERJI ÇALıŞTAYı`   09:33   SILIFKE BELEDIYE BAŞKANı TURGUT ANKARA’DA ZIYARETLERINE DEVAM EDIYOR   09:11   ÖZGÜR ÖZEL: “BIR BUÇUK YıL SONRA SEÇIM OLUR”   22:26   SAĞLıK BAKANLıĞı, TBMM İNSAN HAKLARıNı İNCELEME KOMISYONU`NDA SUNUM YAPTı, IKTIDAR VE MUHALEFET MILLETVEKILLERI ARASıNDA `TUTUKLU-TUTSAK` TARTıŞMASı YAŞANDı   22:21   CENGIZ ÇANDAR`DAN IKTIDARA YANGıN TEPKISI: ``CUMHURBAŞKANı `ANıZ` DEMIŞ BITIRMIŞ OLAYı, ADLI MAKAMLAR NEYIN TAHKIKATıNı YAPACAKLAR``   22:16   DP`LI SALIH UZUN: "ALI ERBAŞ VE YUSUF TEKIN VARKEN TÜRKIYE`DE ATEIZM DERNEĞINE IHTIYAÇ YOK"   21:15   2024 AVRUPA ŞAMPIYONASı`NDA ROMANYA VE BELÇIKA SON 16 TURUNDA   21:14   KRIPTO DÜZENLEMESI TBMM GENEL KURULU`NDA KABUL EDILDI   20:46   10 EKIM GAR KATLIAMı DAVASıNDA KARAR DURUŞMASı SANıK AVUKATLARıNıN GELMEMESI NEDENIYLE 1 TEMMUZ`A ERTELENDI   20:23   KEMAL KıLıÇDAROĞLU, TBMM BAŞKANVEKILI GÜLIZAR BIÇER KARACA`Yı TEDAVI GÖRDÜĞÜ HASTANEDE ZIYARET ETTI   20:20   ÖĞRETMENLIK MESLEĞI KANUN TEKLIFI: MÜFETTIŞLERCE YETERSIZ BULUNAN ÖĞRETMENLER, ADAY ÖĞRETMENLER VE YÖNETICI ADAYLARı MILLI EĞITIM AKADEMISI`NDE EĞITIME ALıNACAK   19:29   TİP GENEL BAŞKANı ERKAN BAŞ: "ASGARI ÜCRETE TEMMUZDA ARA ZAM YAPıLMASı BIR ZORUNLULUKTUR"  
 
     
   

SMA Hastası Sofia Deniz Şen’in Yaşamak İçin Desteğe İhtiyacı Var


SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

 

Tarih : 6 Nisan 2021 Salı 19:46   Okunma : 1550

SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

Kateryna ve Umut Şen çiftinin çocukları olan Sofia Deniz Şen, SMA Tip-1 hastası. Amerika’daki tedavisi için 2,4 milyon Dolar gibi büyük bir ücrete ihtiyaç duyan Sofia Deniz için Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca çağrıda bulundu. Türkiye’de çok sayıda çocuğun SMA ile mücadele ettiğini belirten Alaca, Devlet’in konuyla ilgili detaylı bir çalışma yapması gerektiğini belirtti.

“GEREKLİ MİKTARIN SADECE YÜZDE 25’LİK BİR KISMINI TAMAMLADILAR”

Sofia Deniz’e yardım edebilmek için bağış yapılabilecek adresleri paylaşan Mersin Siyasi İşler Başkanı Alaca, “Sofia Deniz, doğuştan SMA Tip-1 gen hastalığına sahip. Küçük yavrumuzun iki kere kalbi durdu. Ne yazık ki tedavisi için Türkiye’de yeterli imkân yok. Amerika’daki tedavisinin ücreti ise 2 milyon Dolar’dan fazla. Hayatı tek bir ilaca bağlı yavrumuz için ailesi, Sofia’nın en sevdiği çizgi karakter olan Tospik’in oyuncaklarını satıyor. Şimdiye kadar gerekli miktarın sadece yüzde 25’lik bir kısmını tamamladılar. Bugün bir çocuğun gülmesine katkı sağlamak isteyen herkes ‘www.sofianin tospikleri.com’ internet sitesi üzerinden ya da ‘sofia deniz kurtulsun’ adlı İnstagram adresinden yardımcı olabilir” dedi.

“KULAKLARINIZI TIKAYARAK BİR YERE VARAMAZSINIZ”

SMA hastalığı ile mücadele noktasında hükümete de seslenen Alaca, “Türkiye’da SMA hastalığı bir ölüm sebebi olmaktan çıkmalıdır. SMA hastalığının birçok tedavi çeşidi var. Bunların artık Türkiye’de de etkin bir şekilde uygulanması gerektiğini düşünüyoruz. Bir çocuğun hayatını kurtarmaktan daha kıymetli ne olabilir? Sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak, Sağlık Bakanlığı’nın bunu yapması gerekmektedir. Zolgensma adlı ilaç ise hala ülkemizde SMA tedavisi kapsamına alınmadı. Kulaklarınızı tıkayarak bir yere varamazsınız. Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce, binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” ifadelerini kullandı.

Paylaş :
Etiketler :  COVID-19, DEPREM, İZMİR, KORONAVİRÜS, PANDEMİ, MERSİN, SMA, HASTASI, SOFİA, DENİZ, ŞEN’İN, YAŞAMAK, İÇİN, DESTEĞE, İHTİYACI, VAR

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!


 
  FLAŞ HABER
   
 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA