24 Eylül 2023 Pazar

11:02   ERDOĞAN TOPRAK: "TÜRKİYE AVRUPA`NIN EN YOKSULLARI VE EN KÖTÜ BESLENEN ÜLKELERİ ARASINA YERLEŞTİ"   10:58   AYHAN BORA KAPLAN`IN TELEFON DÜKKANI İLE BAŞLAYAN VE 15 YILDA 15 MİLYON TL SERMAYELİ ŞİRKETE GİDEN YÜKSELİŞİ   23:41   CHP’Lİ YILDIZ BİÇER’DEN SKANDAL İDDİAYI HATIRLAMADIĞINI SÖYLEYEN BÜLENT TEZCAN’A YANIT! ’BU HATIRLATMA İLE HAFIZASININ TOZU ALINACAK’   23:37   KEMAL KILIÇDAROĞLU, PARİS OLİMPİYATLARI`NA KATILMAYA HAK KAZANAN A MİLLİ KADIN VOLEYBOL TAKIMI`NI TEBRİK ETTİ   23:01   GAZETECİ VE YAZAR METİN MÜNİR 79 YAŞINDA HAYATINI KAYBETTİ   22:39   CHP ANKARA İL BAŞKANI ÜMİT ERKOL OLDU   21:20   DIŞİŞLERİ BAKANLIĞI`NDAN HOLLANDA`YA KINAMA: "İFADE ÖZGÜRLÜĞÜ KİSVESİ ALTINDA BU NEFRET EYLEMLERİNE İZİN VERİLMESİNİ KINIYORUZ"   19:42   İYİ PARTİ SÖZCÜSÜ ZORLU, BAKAN TEKİN`E DEVLET OKULLARINDA VELİLERDEN ÜCRET TALEP EDİLİP EDİLMEDİĞİNİ SORDU   19:06   CEVDET AKAY, KARABÜK ÜNİVERSİTESİ SAYIŞTAY RAPORUNU DEĞERLENDİ: "ÜCRETSİZ YABANCI ÖĞRENCİ KABULÜ ANLAŞMASINA RAĞMEN YETKİSİZ KİŞİLER YA DA FİRMALARIN ÖĞRENCİLERDEN TAHSİLATLAR YAPTI"   18:52   CHP ANKARA İL KONGRESİ... BAŞKAN ADAYI ÜMİT ERKOL: “BÖYLE YENİLİKÇİLİK OLMAZ. BİR GÜN ÖNCE KILIÇDAROĞLU`NUN DOKTRİNİNİ ANLATACAKSIN, BİR GÜN SONRA YENİLİKÇİ OLACAKSIN, YOK BÖYLE YAĞMA”   18:47   20 JÜRİ ÜYESİ, “KANUN HÜKMܔ BELGESELİNİN ALTIN PORTAKAL FİLM FESTİVALİ`NDEN ÇIKARILMASINA TEPKİ OLARAK GÖREV BIRAKTI: "FİLMLERDE SUÇ UNSURU ARAYAN BU BAKIŞI VE SANSÜR YAPTIRIMININ NORMALLEŞMESİNİ KABUL ETMİYORUZ"   18:40   TBMM BAŞKANI KURTULMUŞ: "TÜRKİYE`Yİ YARINLARA TAŞIYACAK HEDEFİ, BİLGİSİ VE DONANIMI OLAN BİR GENÇLİĞİ YETİŞTİRMEK BU MİLLETİN EN ÖNEMLİ VAZİFELERİNDEN BİRİSİDİR"   18:18   CHP ANKARA İL KONGRESİ... İL BAŞKANI ADAYI SERCAN ÇIĞGIN: KONGREDE HANGİ SONUÇ ÇIKIYORSA ONA HEP BERABER SAYGI DUYACAĞIZ. BEN SEÇİLİRSEM BİLİYORUM Kİ, ÜMİT HOCAM YARIN BENİMLE TEKRAR ALANLARDA OLACAK   17:26   GÜRSEL EROL, A MİLLİ KADIN VOLEYBOL TAKIMI SPORCULARINA DEVLET ÜSTÜN HİZMET MADALYASI VERİLMESİNİ ÖNERDİ   17:11   CHP ANKARA İL KONGRESİ... TURAN AYDOĞAN: "ZULMÜN OLDUĞU YERDE TARAFSIZLIK NAMUSSUZLUKTUR` DER CEMİL MERİÇ, ZULMÜN GÖBEĞİNDE BİR ÜLKEDE YAŞIYORUZ, BAY KEMAL İLE BERABER TARAF OLACAĞIZ"   17:01   CHP MERSİN İL KONGRESİ... VAHAP SEÇER: "BİZİM GİBİ PARTİLERDE TARTIŞMALAR OLUR. DELEGASYON GİDER OYUNU KULLANIR. BU KAVGA NEDENİ, AYRIŞMA NEDENİ OLMAMALI"   16:28   GELECEK PARTİSİ ESKİŞEHİR İL BAŞKANI SAYIN: "AK PARTİ İLE BİLE İTTİFAK OLABİLİR ÇÜNKÜ YERELİN ÜLKE GÜNDEMİNİ DEĞİŞTİRECEĞİNE İNANIYORUM"   16:24   ŞANLIURFA İL MİLLİ EĞİTİM MÜDÜRÜ ASIM SULTANOĞLU`NU PROTESTO EDEN EMİNE GİZEM ÇETİNER: “SİYASİ PARTİLERİN, STK`LARIN DESTEK OLMASINI BEKLİYORUM”   16:17   TARSUS BELEDİYESİ, MANTAR ÜRETİM SERALARI İLE SEBZE MEYVE KURUTMA, PAKETLEME TESİSİNİ AÇTI   16:11   CHP ANKARA İL KONGRESİ... OĞUZ KAAN SALICI: “YAPTIĞIMIZ TARTIŞMALARIN HİÇBİRİ CUMHUR İTTİFAKI`NI, RECEP TAYYİP ERDOĞAN`I YERİNDEN ETMEKTEN DAHA KIYMETLİ DEĞİLDİR”  
 
     
   

LARON SENDROMLU ÇOCUKLARININ TEDAVİSİ İÇİN DESTEK BEKLEYEN BABA İSMAİL KÖSE: "BU RAKAMI DEVLET MEMURU OLARAK KARŞILAMAM MÜMKÜN DEĞİL"


Karabük`te yaşayan 13 ve 7 yaşındaki iki kardeşin boylarının uzayabilmesi için yurtdışından Türkiye`ye getirilecek ilaca ihtiyaçları var. İlacın ücretinin SGK tarafından karşılandığı, ancak döviz kuru farkının bu kapsama girmediğini belirten baba İsmail Köse, “İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum” dedi.

 

Tarih : 24 Şubat 2023 Cuma 15:42   Okunma : 3583

TUNAKAN YILDIRIM

Karabük`te yaşayan 13 ve 7 yaşındaki iki kardeşin boylarının uzayabilmesi için yurtdışından Türkiye`ye getirilecek ilaca ihtiyaçları var. İlacın ücretinin SGK tarafından karşılandığı, ancak döviz kuru farkının bu kapsama girmediğini belirten baba İsmail Köse, “İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum” dedi.

Safranbolu`ya bağlı Musalla Mahallesi`nde yaşayan İsmail Köse (40) çocukları, Mehmet Emin Köse (7) ve Yusuf Buğra Köse`nin (13) 2 yaşına geldiklerinde laron sendromu hastalığına yakalandıklarını öğrendi. Çocuklarının tedavisini karşılamak için artık gücünün kalmadığını ve bir an önce devlet yetkilileri tarafından seslerinin duyulmasını isteyen baba İsmail Köse şunları söyledi:

"Yusuf Buğra ve Mehmet Emin laron sendromu hastası. Dünyada bilinen 300 hastadan ülkemizde bilinen 20-25 hastadan iki tanesi. Çocuklarımın büyüyebilmesi için yurtdışından gelen increlex isimli bir ilaç var. Bu ilaçla yılda 3-10 cm arası uzama sağlanmakta. Ancak 2019 yılından önce bu ilacın tamamını devletimizin katkısı ile almak mümkünken 2019 yılından sonra ilacı temin etmekte zorluk çektik.

"KUTU BAŞI 207 EUROLUK BİR FİYAT FARKI ÇIKTIĞINI ÖĞRENDİK"

‘Bu sıkıntılı süre içerisinde ilacın üretilmediğini öğrendik doktorlarımız tarafından. Yurt dışındaki firmanın bir şekilde mail adresini buldum ve çocukların durumunu anlatan İngilizce bir mail yazdım.  Üretimden kalktığını söylemişlerdi doktorlarımız ancak gelen mailde ilacın üretimden kalkmadığını bu ilacı Türkiye dahil ruhsatı olmayan ülkelere göndermeme kararı aldıklarını öğrendik. Evrakları tamamladık, tam ilacımız gelecek derken ilacın kutu başı 207 euroluk bir fiyat farkı çıktığını öğrendik.

"BU RAKAMI DEVLET MEMURU OLARAK KARŞILAMAM MÜMKÜN DEĞİL"

İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlerleyen zamanda bu sayı çocuklarımın kiloları, boyları arttığı için artacak. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum."

"BU İLAÇ OLMADAN UZAYAMIYORLAR"

Doktorlarının artık ilacın karşılanmadığını söylemesi üzerine yurtdışındaki ilaç firması ile irtibata geçtiğini ve ruhsatla alakalı evraklar için Türk eczacılar birliği yurt dışı ilaç temin birimindeki görevliyle görüşerek ilacı temin ettiklerini ve ilacın fiyatının arttığını öğrenen Köse, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"Tamamı ile daha önce ücretsiz aldığımız ilaca kutu başı fiyat farkı çıktığını üzülerek öğrendik.  Yusuf Buğra şu an 13 yaşında ve 7. Sınıfa gidiyor.  Tedaviye başlamadan önce 72 santimetreydi, ilaçla tedavi sonrası şu an 112 santimetre. Bu ilaç olmazsa milim dahi uzamıyor.  Mehmet Emin de 70 santimetre civarıydı şu an 88 santimetre. 3 yıl tedavi olamadılar. Geride kalan yılların da zaten telafisi yoktur. Belki 10-15 santimetre daha uzayacaklardı. Bu zaten geri gelmeyecek ama bundan sonraki süreçte olsun çocuklarım ve diğer çocukların bu tedaviyi alarak daha iyi seviyelere gelmesini arzu ediyorum. 2012 yılından 2019 yılına kadar bu ilacı kullandık. 2 yaşından sonra bu tedavi başlıyor. Yusuf buğra doğduğunda 3 kilo 850 gram doğdu 50 santimetre boyu vardı, 2 yaşından sonra ancak anlaşılıyor bu hastalık. 2019 yılından 2023`ün ocak ayına kadar kullanamadık desek yeridir ilacı."

"BUNU ÖDEYEBİLECEK BİR AİLENİN OLMADIĞINI DÜŞÜNÜYORUM"

İlacın fiyatı eurodaki kur değerine göre sürekli değişiyor. Önce bize 55 euro fiyat farkı çıktı dediler, sonra 207 euro olarak aldım. En son sipariş verdiğimde 129 euro olarak aldım. Bugün bir aile ile görüştüm aynı hastalıkla mücadele eden 175 euro ödediğini söyledi. Türkiye`deki bu çalışma şartlarında bunu ödeyebilecek bir ailenin olmadığını düşünüyorum. Çocuklarımın ve ailem adına şimdiden sesimizi duyan bütün devlet büyüklerimize, yetkililere, basın mensuplarına teşekkür ediyorum."

Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!

  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
  YAZARLAR
 
 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2023 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA